‘Ben je geboren tussen 1947 en 1975? Dan heeft je moeder misschien DES gebruikt.’ Tienduizenden posters en folders met deze tekst verspreidden wij, een groep DES-dochters en -moeders, in de jaren tachtig en negentig door heel Nederland.
DES, ca. 1982. We hadden toen nog geen poster en gebruikten die van onze zusterorganisatie uit San Francisco.
Al studerende las ik mijn eigen verhaal
Ons doel was het opsporen van de naar schatting ruim 100.000 vrouwen die tijdens hun zwangerschap, om miskramen te voorkomen, het hormoonpreparaat DES (DiEthylStilbestrol) hadden geslikt. In de jaren zeventig bleek dat dochters die uit deze zwangerschappen waren geboren, een verhoogde kans op vaginakanker hadden en dat zij problemen ondervonden met zwanger worden en blijven. De moeders hadden een verhoogde kans op borstkanker.
In 1975, op achttienjarige leeftijd, verhuisde ik naar Den Bosch om te studeren. In deze periode kwam ik al snel met gynaecologische klachten in het Bosche Groot Ziekengasthuis terecht, nu het Jeroen Bosch ziekenhuis. Pas in 1980 ontdekte ik dat mijn klachten tijdens die studiejaren te wijten waren aan het DES-gebruik van mijn moeder tijdens de zwangerschap. Liek Versloot, destijds arts en werkzaam bij de Medicijnenwinkel, zette mij op het spoor met een artikel uit het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Ook kocht ik bij boekhandel Adr. Heinen een medisch woordenboek en al studerende las ik mijn eigen verhaal. Met enge woorden als teratogeen, carcinogeen… Dat klonk behoorlijk ernstig. Mijn zoektocht naar andere vrouwen verliep moeizaam. Niemand had ooit van DES gehoord en ook de gynaecoloog kende geen andere DES-dochters. Maar mijn moeder was toch niet de koningin? Er moesten er nog veel meer zijn, daarvan was ik overtuigd.
In 1981 explodeerde de bom: een groot overzichtsartikel in Vrij Nederland van Agnes Koerts schudde iedereen wakker. Omdat mijn naam onder het artikel stond, werden mijn huisgenoten en ik overspoeld door telefoontjes van ongeruste en verontwaardigde vrouwen. Hoe had dit ooit kunnen gebeuren en waarom wisten we van niets?
Ons kantoor in Utrecht, met helemaal rechts de poster 'Vraag het je moeder!'.
DES, ca. 1984. Links Simone Buitendijk, ik in het midden en Ellen 't Hoen rechts.
Aktiegroep
Met een aantal DES-dochters en -moeders ging ik aan de slag om een aktiegroep te organiseren. Onze belangrijkste doelen waren: vrouwen opsporen, hen voorzien van de correcte informatie én zorgen dat zij de noodzakelijke onderzoeken kregen. Hulptroepen kwamen in die beginperiode vooral uit het vrouwengezondheidscentrum in Utrecht, en uit de Bossche vrouwenbeweging, waar ik veel vrouwen kende. Er was geen geld, dus alles moest zo goedkoop mogelijk. De Bossche vrouwendrukkerij De Doordrukster zeefdrukte (!) duizend posters, Lien van Horen ontwierp de huisstijl. Anita Dunlop en Helma Peters, van het audiovisueel collektief 'Tegenlicht', maakten een diaserie die ons allen, bij de première, hevig ontroerde. Want in alle drukte waren we onze eigen verhalen vergeten en dat maakte de confrontatie met het witte doek heftig.
Om meer geld te krijgen, hielp Nel Willekens ons met het schrijven van een eerste subsidieaanvraag. Het ging destijds om 20.000 gulden. Daar konden we in ieder geval wat drukwerk en portokosten van betalen.
Met een kerngroep van ongeveer tien vrouwen uit het hele land beantwoordden we de duizenden telefoontjes, zorgden we voor een voorlichtingsbrochure, leidden we regionale contactvrouwen op, lobbyden we bij de overheid om professionele opsporingscampagnes te financieren en overlegden we met gynaecologen over een onderzoeksprotocol. Onze kennis haalden we uit de Verenigde Staten, waar een zusterorganisatie ons met medische informatie en praktische zaken bijstond.
Foto uit de jaren '80, toen we ons boek 'DES: van wondermiddel tot DES illusie' uitbrachten. Links Neeltje Brands, DES-moeder die de persoonlijke verhalen optekende. Daarnaast Ellen 't Hoen (staand) en ik. Wij zorgden voor de feitelijke informatie en context.
Professionalisering
Al snel werden we professioneler. Een witte raaf bij het Ministerie van Volksgezondheid, een gynaecoloog die zelf jarenlang DES had voorgeschreven, hielp ons met een subsidieaanvraag voor een project, waaruit we ook twee betaalde krachten financierden.
We hebben duizenden vrouwen via publiciteit opgespoord, meerdere vrouwen gered van onnodige operaties en andere vrouwen gepusht om naar deskundige artsen te gaan. Met een paar gynaecologen startten we een DES-Netwerk zodat vrouwen de juiste onderzoeken kregen. En met een groep DES-dochters die kanker hadden gekregen, startten we een rechtszaak tegen de farmaceutische industrie. Na een uitspraak van de Hoge Raad leidde deze rechtszaak uiteindelijk, eind jaren negentig, tot een schadefonds. Ook in andere Europese landen startten we DES-groepen, met hulp van vrouwen uit het Europees Parlement.
Anita Direcks (links) en Ellen 't Hoen nemen de Harriet Freezer ring van Opzij in ontvangst, 1989
'Van keukentafel tot Europarlement' luidde de kop boven een artikel in Opzij in 1989, toen mijn collega Ellen ’t Hoen en ik de Harriet Freezerring in ontvangst mochten nemen. En nooit zal ik vergeten dat die keukentafel in Den Bosch stond. Daar werd de DES-aktiegroep geboren en in de eerste jaren mede door de Bossche vrouwenbeweging gevoed.
De DES-groep als zodanig bestaat niet meer. Maar de DES-dochters zijn er nog wel! Ouder maar nog niet dood, ook al denken veel mensen, waaronder ook artsen, dat DES iets is van de jaren ’80. Gelukkig is er nog een klein groepje vrouwen dat het vuurtje brandend houdt. Er is een website, telefoonnummer en nieuwsbrief. Mocht het nodig zijn, dan trommelen we elkaar weer op. In deze digitale tijden zal dat een peulenschil zijn in vergelijking met DEStijds.
Reageer hieronder, deel je herinneringen aan de vrouwenbeweging en vul deze pagina aan! Foto's kun je sturen naar info@bhic.nl. Wij voegen ze dan hier toe. Vragen en opmerkingen kun je ook plaatsen op het forum.
Marilou Nillesen
bhiczei op 8 februari 2020 om 22:26
Indrukwekkend verhaal, Anita, bedankt hiervoor. Voor de duidelijkheid zet ik een linkje naar de website van het DES-centrum: https://www.descentrum.nl/
Josje
zei op 18 februari 2020 om 13:18
Wat een goed, sterk en mooi verhaal Anita!
Wilma
zei op 18 januari 2021 om 00:40
Het blijft een triest maar door jullie ook een sterk verhaal. Goed dat het nu ' bewaard' blijft en toegankelijk.
Thijs de Leeuw
bhiczei op 18 januari 2021 om 12:27
@Wilma: bedankt voor je reactie en inderdaad goed dat deze verhalen bewaard blijven, over de DES-dochters en de vrouwenbeweging. We roepen graag iedereen op die daar nog herinneringen aan heeft, ze met ons te delen op het platform bhic.nl/rebellerende-vrouwen. Geldt ook voor foto's van toen, die kun je mailen naar info@bhic.nl.
Paul
zei op 26 januari 2021 om 18:14
Zeer (helaas) actueel verhaal, hopelijk dat nog veel mensen mogen (zullen) leren van deze geschiedenis.
Heeft iemand misschien nog een kopie van de uitzending van "Andere tijden" getiteld: 'Van wondermiddel tot nachtmerrie". Is helaas, naar mijn weten, volledig van internet verdwenen.
Als je hieronder reageert dan krijg ik wel een berichtje, alvast bedankt
Thijs de Leeuw
bhiczei op 27 januari 2021 om 10:29
Je zou contact kunnen opnemen met Beeld en Geluid om te informeren naar de mogelijkheden: 035- 677 5555 (Digitaal Archief: keuze 2), e-mail: info@beeldengeluid.nl
Paul
zei op 27 januari 2021 om 12:17
Beste Thijs,
hartelijk dank voor deze gouden tip, heb zojuist de beelden aangevraagd, kosten zijn €19,95, status is nu: aangevraagd
Nu wacht ik op goedkeuring..
Hartelijke groet,
Paul
